中研院基因體中心主任陳仲瑄表示,研究用的基因檢體一定要經過當事人的同意,且不能公布受訪者資料,更別說在網路上販賣,否則就是侵犯個人隱私權。
衛生署醫事處處長石崇良指出,去年已公告「人體生物資料庫管理條例」,若未經主管機關許可擅自輸出生物檢體,將民眾檢體外流販售,可處兩百萬元到一千萬元罰鍰。
目前中研院、國衛院、大學、醫院、藥廠等研究機構都可能採集人體血液、唾液等基因相關檢體樣本進行研究。
任何研究都須經過同意
中研院基因體中心主任陳仲瑄指出,對中研院等國內研究機構而言,不論基因檢體是做研究或建置資料庫,是一次用或重複使用,事前都需經過受試者與研究單位雙邊簽署同意書。如果基因檢體是拿來做肝病研究,多餘檢體須拋棄,不能再拿來做肺病研究。
個資若外流 可請求賠償
若民眾檢體資料遭不當外流,可否求償?中研院生技育成中心執行長梁啟銘表示,歐美國家的做法是受試者先對販賣基因檢體的單位寄出存證信函,要求立即停止販售行為,待該公司實際獲利後再求償。
梁啟銘說,目前台灣簽署的基因檢體同意書通常著重在告知檢體用途,以及對健康的影響,並沒明確說明求償方式和金額。建議政府制定一套基因檢體採樣同意書的制式版本,一併把求償途徑與賠償金額標示清楚。
消基會董事、律師游開雄則表示,若民眾提供檢體做為研究,卻連同姓名、身分證字號等個資都遭到研究單位外流,可依「個人資料保護法」請求賠償。依個資法第二十八條,若是同一原因事實造成多數當事人權利受侵害,經當事人請求損害賠償,合計最高總額可主張賠償新臺幣二億元。
游開雄說,若被害人無法證明實際損害時,得請求法院依侵害情節,每人每一事件可要求賠償新台幣五百元以上、二萬元以下。但通常多須在損害發生的五年之內主張,否則損害賠償請求權恐會消失。
出處來源:自由時報